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Re: 近況報告

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 8月10日(木)07時32分39秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用 編集済
  > No.230[元記事へ]

じゅんちさんへのお返事です。

はじめまして、ジュンです。心痛お察しします。私は、両親が早くに亡くなったので現在は、市営住宅でヘルパーさん他、近所や友人の方々に支援を頂いてなんとか一人暮らしをしております。家族と気持ちが一つになればと思いますが、私の経験や難病の仲間も家族との気持ちがわかり合えないとの事で悩んでる様子です。。妹も嫁ぎ先の家族が癌ですので介護等での気持ちの面でも大変な様子です。考えてもストレスが溜まって体調を崩します。私は、中々わかり合えないのが普通と思ってゆっくり行くしか無いと思って暮らしております。

最近は、気温差があり大変と思いますが身体を大切にお互いにノンビリ行きましょう!



> 7月に入り暑くて大変な日々を過ごしていますが皆さんは大丈夫ですか?
> 私は在宅医療を行っていますが、病院、訪問看護、ケアマネージャー、福祉サービス、リハビリ、鍼の先生。これらがチームとなって支えていただいてます。
> おかげで対外的には楽になりました。
> しかし内面、家族ですがこちらがうまくいかず精神的に参ってます。
> 私は両親、妻、娘と暮らしていますが、私の介護方針を巡って母と妻が対立してます。
> 妻が私の事を考えて行動してくれたことに対して母が否定したり、母が娘に御飯、妻が私にご飯を食べさせていますが最後まで娘の面倒を見ず居眠り。
> 他にも些細なことが積み重なりとうとう妻が家を出ていきました。
> 妻も子供の世話と仕事の両立で大変なのは分かりますが、家の家事のほとんどは母がしているので全部擁護とは言えませんがそれを差し引いても母に非があります。
> 母も頑張って介護してくれてますが、常に怒り口調で私が何か言っても聞き取れないからまた荒い口調。
> 畑行くのはいいけど約束した時間に戻らない、朝早く集まり?に行くせいかすぐ居眠り。
> 私が病気になったせいで妻に何も言えないとか思い込み、心無いことを平気で行ったり。
> 他にも思うことがありますがこのままでは母親のことを嫌いになりそうです。
>
> 近々ヘルパーも入れようかと妻とはしてましたが、母は否定的なことを言ってます。
> どうしても吐きたかったのですみませんでした。
 
 

Re: 暑中見舞い申し上げます

 投稿者:ノン  投稿日:2017年 8月 7日(月)07時12分12秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  > No.233[元記事へ]

ジュンさんへのお返事です。

暑中お見舞い申し上げます。本当に気温差が激しく大変ですね。大変な墓掃除で、家の鍵がみつかりよかったね~あまり無理なさらないでくださいね!



> こんにちは、書中お見舞い申し上げます。
> 今年も五ヶ月足らず。夏のようで夏でない朝晩寒く足の指先、血の巡り悪い。夜のビアガーデンなど今年はこの辺、流行ないでしょう。早めに墓掃除に行ったら杉葉がたくさん!ゲ~~4時間もかけて墓周りの掃除と除草剤で終わり墓石水掃除できなかった。2軒分、不自由な身体では作業がはかどらない。あげくに家の鍵を墓に落としてしまいました。探し回って、やっと夕方7時前後ごろ落ちてた鍵を見つけて拾いました。こんな時間帯、物好きは誰も居ない。今年は、墓に白旗多くて、いつも暇だから暇つぶしに私が呼ばれたんだろう。墓は小さく周りに植林しない。墓はデコの見栄えか?
>
> 皆さんお体を大切にお過ごし下さいませ!
 

暑中見舞い申し上げます

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 8月 6日(日)10時59分46秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  こんにちは、書中お見舞い申し上げます。
今年も五ヶ月足らず。夏のようで夏でない朝晩寒く足の指先、血の巡り悪い。夜のビアガーデンなど今年はこの辺、流行ないでしょう。早めに墓掃除に行ったら杉葉がたくさん!ゲ~~4時間もかけて墓周りの掃除と除草剤で終わり墓石水掃除できなかった。2軒分、不自由な身体では作業がはかどらない。あげくに家の鍵を墓に落としてしまいました。探し回って、やっと夕方7時前後ごろ落ちてた鍵を見つけて拾いました。こんな時間帯、物好きは誰も居ない。今年は、墓に白旗多くて、いつも暇だから暇つぶしに私が呼ばれたんだろう。墓は小さく周りに植林しない。墓はデコの見栄えか?

皆さんお体を大切にお過ごし下さいませ!
 

野菜、栽培

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 8月 6日(日)10時54分2秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  ピーマンがうまく育ちました。今年ゴーヤは、できてません。今、青ナンバン食べてます。前向きで今年は、なすも植え6個食べました。案外簡単で、ほったらかし栽培です。ミニスイカは、ビリヤードの玉ほど大きくなりました。
今、無断で、自宅付近の公道路肩に花を植えてます。
 
    (管理人) ことしは、ずいぶん野菜の数を増やしましたね!自宅付近の道に
花を植えて、きれいになり皆さん喜んでいるかと思います。
お疲れさまでした。ありがとうございます。
少し心配です~無理しないで下さいね!
 

ニュースの獣医学校

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 8月 6日(日)10時50分46秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  ?病気の皆さん、
獣医学校を増やして医療関係者増えるが、喜ばないで~。今の国会議院司法試験取れ弁護士資格者イッパイ居るがアホばっかり。芸人東国○は種和牛減らした。優秀な獣医が進言してらたら~。獣医学校増やせ、ペーパーゲーム良くても、実践で使い物にならなければジャガイモの皮取り。
 

近況報告

 投稿者:じゅんち  投稿日:2017年 7月12日(水)19時38分28秒 FL1-133-202-90-93.iwa.mesh.ad.jp
返信・引用
  7月に入り暑くて大変な日々を過ごしていますが皆さんは大丈夫ですか?
私は在宅医療を行っていますが、病院、訪問看護、ケアマネージャー、福祉サービス、リハビリ、鍼の先生。これらがチームとなって支えていただいてます。
おかげで対外的には楽になりました。
しかし内面、家族ですがこちらがうまくいかず精神的に参ってます。
私は両親、妻、娘と暮らしていますが、私の介護方針を巡って母と妻が対立してます。
妻が私の事を考えて行動してくれたことに対して母が否定したり、母が娘に御飯、妻が私にご飯を食べさせていますが最後まで娘の面倒を見ず居眠り。
他にも些細なことが積み重なりとうとう妻が家を出ていきました。
妻も子供の世話と仕事の両立で大変なのは分かりますが、家の家事のほとんどは母がしているので全部擁護とは言えませんがそれを差し引いても母に非があります。
母も頑張って介護してくれてますが、常に怒り口調で私が何か言っても聞き取れないからまた荒い口調。
畑行くのはいいけど約束した時間に戻らない、朝早く集まり?に行くせいかすぐ居眠り。
私が病気になったせいで妻に何も言えないとか思い込み、心無いことを平気で行ったり。
他にも思うことがありますがこのままでは母親のことを嫌いになりそうです。

近々ヘルパーも入れようかと妻とはしてましたが、母は否定的なことを言ってます。
どうしても吐きたかったのですみませんでした。
 

母が疲れて倒れた

 投稿者:じゅんち  投稿日:2017年 6月19日(月)07時33分57秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  私の介護や父も体調を崩したため母が疲れて倒れてしまいました。鍼の先生が来た際に母を観た先生が少しの間だけでも良いですので身体が危ないから部屋へ行って安んで下さいと言って母を強制的に?安ませてもらいました。助かりました。母自身も骨粗症です。私もどうにもならず辛い気持ちです。  
    (管理人) 心痛お察ししますと本当に辛いですね。病状が少しですが回復して
来ているとの事、この先きっと良い事に結びついて行くと思います。
応援しております。
 

多発性硬化症の私

 投稿者:T子  投稿日:2017年 6月 7日(水)21時36分57秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  初めて、書き込みさせて頂きます。多発性硬化症と脳腫瘍手術の後遺症で、軽い言語障害と身体の痛みと動作がスローにしか動けません。現在は仕事ができなくなり家庭療養中のT子と申します。よろしくお願いします。  
    (管理人) T子さま
初めまして、管理人のノンと申します。投稿大変ありがとうございます。
どうぞ気軽に書き込んで頂きたいと思います。宜しくお願いします。
 

団子屋さん

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 6月 6日(火)07時23分5秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用 編集済
  団子屋さんの事ですが、ツツジ祭り場所の近くの団子屋さんです。おじいさんが、入院したてです。そのご家族の30代の男性が、脳多発性?難病で私と入院が一緒でしたので、知り合いです。もしお近くを通りの際は行ってみて下さいませ。  
    (管理人) 団子屋さんとは、病院でのお知り合いですね。情報ありがとうございます。近くに行きましたらのぞいて見たいと思います。  

花が咲いて、、

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 6月 3日(土)14時40分24秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  この時期、色々な花が咲きだし毛虫や雑草も出でてきました。月曜、水曜と歯科医院へ行き色々と半日歩いたので身体が大変に疲れました。急激な猛暑のためか?亡くなる方が多いですね。気候変動大きいと身体がついていけないですね。なすとゴーヤ、スイカの苗を植えましたが、一週間前から水、肥料与えないでそのままにしておきました。とうぶんこのままと思いますが、自分より生命力有ると思います。ツツジ祭りに行って来ましたが、平年より花つきが悪いみたいです。桃色ばかりで赤は少なかったです。いつものパターンで、私の好きな団子が今年も出て来たので嬉しかったです。この団子屋さんメジャーになって欲しくなくいつまで辞めないで、続けて欲しいと思います。この団子屋さんは、開店時間がハッキリしませんで中々たべられません。昨年は食べられませんで大変残念でした。大店と違いとてもシンプルですきです。花より女子、、、。  
    (管理人) ツツジ祭り楽しんで来た様子ですね!私もその団子を食べて見たいです。  

家庭環境

 投稿者:じゅんち  投稿日:2017年 6月 3日(土)09時08分13秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  少し前から風邪を引いたり等して体調を崩したりして本調子に中々なれません。先週、鍼の先生に何かストレス的な物が有ったのではないですか?危ないですよ!注意して下さいと言われました。黙っていたのですが、先生は直ぐ気が付くようです。実は、家族問題で悩みゆっくり眠れない等ありました。又少し無理をして上野動物園でパンダを観てきました。助手の方には話してますが、先生には内緒にしてます。実の所は知ってると思いますが、、日焼けで腕が少し黒くなりました。今週は、家族がインフルエンザになり鍼治療を休みました。先生方には本当に申し訳ないと思っております。  

Re: 体温調整

 投稿者:リトルアリス  投稿日:2017年 5月28日(日)18時10分11秒 66.net219126012.t-com.ne.jp
返信・引用
  ジュンさんへのお返事です。

映画 私も ゆっくり映画館で 大きな画面で見たいです (*^^)vいいですよねぇ あの音声の体に伝わってくる振動やボリューム 映画館に行ったのはもう8年位前の話ですかねぇ(ーー;) 映画を見に行くなんて そんな当たり前のこと 忘れていました
私も ちょっと体調を崩していて 草むしりを あきらめているところですが 庭の花は季節を忘れず シャクヤク クレマチス マーガレット 源平小菊 などが咲き バラも肥料をあげなかった気もしますが 蕾を持ってます 人間様の都合はさておき 自然はすごいです 春夏秋冬忘れないんですね! 季節を思い出させてくれます

人間動くように出来ているんですねきっと 動かなくなると 血流が悪くなったり 筋肉が硬くなったり 工夫してどうにかストレッチなんかもいいかもしれませんね 私も体調悪くなると 何もする気が起きず 全然動かなくなっちゃうので 気をつけまーす

> 歯磨き等は、なんとか自分でできる様になりました。手足は、冬と季節変わり、気圧変化?で冷たくなります。逆に風呂上がりや夏が体温調節ができない身体で大変です。疲れて汗だらだら出てくる。体力が無いんですね。動かないと体が硬くなり、ますます力が無くなりますわ!。
>
> 暑かったり寒かったり強風だったり、、、、カイドウがたくさん咲いたのに、、、。シネマ海賊と呼ばれた男、見たいです。
 

食事の事

 投稿者:まこ  投稿日:2017年 5月25日(木)22時17分58秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  私の最近の食事の様子をお話ししたいと思います。間食は、殆どしないようにして、お腹が、しっかり空いてから食べるようにしてます。そのためか?最近は、食後お腹が張って苦しいことや痛くなることがずっと減りました。病気のためか体質か?ひどく痩せているので、先生に相談しましたら、お腹が空かないのに無理に食べずに腸を温めれば良い腸内細菌が増え栄養の吸収が良くなると教えて頂きました。中々難しいですが、私なりに少しずつ食生活をかえて行きたいと思っております。  

Re: 自分で歯磨き

 投稿者:リトルアリス  投稿日:2017年 5月18日(木)16時07分7秒 66.net219126012.t-com.ne.jp
返信・引用
  じゅんちさんへのお返事です。

本当に 回復しちゃったらいいですね(*^_^*)!

奇跡は 起こるかも ・・・・・
世の中 わからないことだらけですから
家のヘルパーさんも ただ今一人 インフルエンザ中です(ーー;)



> 歯磨きも自分では無理になるかと思ったのですが、病気が本当に少しずつですが回復してきたようで歯磨き等は、自分でしております。普通の歯ブラシでは、きちんと磨けないので電動歯ブラシを使用しております。少し重いのが難点です。連休中に家族で風邪を引いてしまいました。私も鼻水等で大変でしたが、鍼治療の効果?で免疫力アッップのためか?思ったより軽く済みました。私以上に父の方が咳や鼻水で大変の様子でした。季節の変わり目、皆さんも注意して下さい。
 

自分で歯磨き

 投稿者:じゅんち  投稿日:2017年 5月17日(水)20時45分4秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  歯磨きも自分では無理になるかと思ったのですが、病気が本当に少しずつですが回復してきたようで歯磨き等は、自分でしております。普通の歯ブラシでは、きちんと磨けないので電動歯ブラシを使用しております。少し重いのが難点です。連休中に家族で風邪を引いてしまいました。私も鼻水等で大変でしたが、鍼治療の効果?で免疫力アッップのためか?思ったより軽く済みました。私以上に父の方が咳や鼻水で大変の様子でした。季節の変わり目、皆さんも注意して下さい。  

体温調整

 投稿者:ジュン  投稿日:2017年 5月17日(水)20時14分33秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用 編集済
  歯磨き等は、なんとか自分でできる様になりました。手足は、冬と季節変わり、気圧変化?で冷たくなります。逆に風呂上がりや夏が体温調節ができない身体で大変です。疲れて汗だらだら出てくる。体力が無いんですね。動かないと体が硬くなり、ますます力が無くなりますわ!。

暑かったり寒かったり強風だったり、、、、カイドウがたくさん咲いたのに、、、。シネマ海賊と呼ばれた男、見たいです。

http://

 

Re: ALS の最近の様子2

 投稿者:リトルアリス  投稿日:2017年 5月11日(木)01時25分51秒 66.net219126012.t-com.ne.jp
返信・引用
  じゅんちさんへのお返事です。

いかがお過ごしですか
口腔ケアなどは まだ必要ありませんか? 看護師さんが訪問してくれると いろいろ生活指導をしてくれると思いますが・・  まだの時は 試してみてください
痰の切れが悪かったりしたら 薬屋さんで 口腔ケア用の棒のついたスポンジを売っていますので マウスウオッシュなどを使って 口の中をきれいにしてもらってくださいね
先日 他の方とお話をしていたら 口腔ケアの話が出たので 参考になるかどうか解りませんが 一応書きました
足湯や手の温浴も気持ちいいですよ 他の方は ペットボトルに 適温のお湯を入れて 手を温めて ワセリンを塗って(滑りをよくするため)さするようにマッサージをしたら 指の動きが楽になったと言っていました
ご家族も お忙しいでしょうから ちょっと余裕がある時に 良かったら試してみてください
おせっかいな  リトル アリスより



> リトルアリスさんへのお返事です。
>
> 情報色々ありがとうございます。食生活の指導も日常の生活指導も殆ど病院関係の方からのアドバイス等がありませんので皆さんから教えて頂いて本当に助かっております。ありがとうございます。最近、足等がかゆくなり、日差しが強くなってきましたので、鍼灸院の先生のアドバイスで日光浴をしております、、、。
>
>
> > じゅんちさんへのお返事です。
> >
> > そういえば・・・・(ー_ー)!!
> >
> > 在宅の障碍者の日常生活を容易にし、便宜を図ることを目的とした 重度障碍者日常生活用具給付事業の中に 入浴補助用具というのもありまして・・・
> >
> > 難病患者などなど 使えると思いますので 市役所に問い合わせてみてくださいね
> >
> >
 
    (管理人 ノン) リトル?アリス様、いろいろ参考になる様なアドバイスを掲載頂きまして大変ありがとうございます。
本当に嬉しく思います。これからも掲載を宜しくお願いします。
 

体温を上げる

 投稿者:まこ  投稿日:2017年 5月 7日(日)22時01分14秒 M014009070160.v4.enabler.ne.jp
返信・引用
  最近、鍼灸院で体温が上がれば、身体の関節等の痛みは徐々に柔いで行くと指導して頂きました。そのためには、自然塩を使った古くからの和食を見直して食生活の改善をしてみて下さいと指導して頂きました。食事の改善(自然塩を採る)事により身体のバランスが整うので体温の低い人は体温が上がるそうです。私には、一度に改善はできそうにありませんが、できる範囲以内で徐々に改善して行こうと思います。身体の様子等またお知らせします。  

Re: 半年経過の様子

 投稿者:リトルアリス  投稿日:2017年 5月 2日(火)20時32分59秒 66.net219126012.t-com.ne.jp
返信・引用
  ALS じゅんちさんへのお返事です。

胃ろう 考えちゃいますよね

私も びっくりしたのですが 同じ病気の患者さんで 胃ろうについて何の抵抗も無い考え方をしていた人もいました

病状が悪化するならしてみろ的な・・・  どうせ特効薬が無いなら いつかは胃ろうを作らないといけないなら 体力あるうちに作っとこなんて・・・

どんな考え方をするにしても 納得しないと進めませんよね


> 鍼灸施術をお願いして半年経過しまして、身体の痛みが和らいで、ご飯を発病当時より沢山おいしく食べられる様になりましたし前よりもむせも落ち着いている感じがするので、自分としては部分的にとても良くなっている様に思います。大学病院では、胃ろうを進めて来ますが家族や針灸師の先生と先日相談しまして現在は、ゆっくりですが良くなっている感じですので様子を見て胃ろうを考える事にしました。専門の大学病院ですが、身体に全く触れる事無くの診断で胃ろうを薦めますので私としては、とても不安になります。本当に病院を信じていいか分かりません。
 

Re: 高いお守り

 投稿者:リトルアリス  投稿日:2017年 5月 2日(火)20時02分38秒 66.net219126012.t-com.ne.jp
返信・引用
  ジュンさんへのお返事です。

高いお守りになっちゃいましたか(@_@) すみませんでした

5年以内に何か役に立つことが有るといいですね

家に来ているヘルパーさんたち 家に来てから仕事時間が増えて 社会保険を支払うことになり 初めは支払金額多くて大変そうでしたが 3人ほど病気や出産で助かったみたいです

お守り 役に立つことを願っています


> こんにちわ。免許をやっと更新したのですが、眼鏡、写真、安全協議会費など手続きに一万八千円になりました。お金も使うし五年後は更新を辞めようと思います。シュミレーション運転もすぐに疲れ車も無く目も悪くなり、、、。値段の高いお守りみたいな免許証です。車の性能が上がっても運転者がだめなら、かえって危険と思います。オートマは、スタートが、らくなのですがブレーキとアクセルの踏み間違いで大変難しいと思います。
 

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